Connect with us

Actualidad

Afrontar la fibrosis quística en Tierra del Fuego

Publicado

on

En la última sesión tomó estado parlamentario el asunto Nº 250/19, de la legisladora Cristina Boyadjian (MPF). La iniciativa establece un programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis (FQ). La norma propuesta tiene como finalidad la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”. Hoy, 8 de septiembre, es el día mundial de la fibrosis quística.

Prensa Legislativa dialogó con Miriam Piñeyro, mamá de una paciente de Río Grande que padece fibrosis quística y conoció más detalles de la patología que afectan a varios vecinos de la Provincia.

PL: ¿Qué nos puede explicar de la enfermedad?

MP: La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esa patología frecuentemente sufren de infección pulmonar, porque es una enfermedad crónica.

PL: ¿Usted sabe cuántas personas padecen la enfermedad en Tierra del Fuego?

MP: Nosotros estuvimos haciendo una campaña de recolección de firmas en Río Grande para presentar en Nación, y así conocimos seis casos en nuestra ciudad, sabemos de un caso en Tolhuin y cuatro más en Ushuaia.

PL: ¿Cómo es vivir con un paciente que tiene esta enfermedad?

MP: Es muy duro, no es fácil. Debemos luchar tanto con la enfermedad como con las coberturas de medicamentos, traslados, derivaciones y consultas con especialistas. Lamentablemente acá,, en Tierra del Fuego no somos acompañados en ese sentido. Siempre debemos presentar recursos de amparo en la Justicia para que las obras sociales nos den la cobertura del cien por ciento en los medicamentos. Ellos necesitan muchísimos medicamentos. Mi hija por mes está gastando casi quinientos mil pesos entre medicación y tratamiento.

PL: ¿Pudo entrevistarse con la legisladora Cristina Boyadjian o conoce el proyecto de Ley que presentó en la Legislatura?

MP: Sí, ella es una de las que se ocupó del caso, una vez que se enteró de lo que estábamos luchando y viviendo. Si los chicos no tienen el tratamiento y el medicamento que necesitan no viven, y se nos están yendo muchos chicos. Ella se puso la camiseta, como yo digo, tomó este caso de la fibrosis quística y empezó a trabajar, a conocer sobre todo, porque la mayoría no sabe de qué se trata, no conocían la enfermedad.

PL: ¿Usted está al tanto de la tarea que se viene realizando a nivel nacional desde la Asociación Argentina de Fibrosis Quística?

MP: Sí, nosotros con otros papás estamos trabajando junto a ellos, como en todo el país, juntando un millón de firmas para que se sancione la ley.

PL: ¿Cuál es el mensaje que tiene usted para la comunidad de Tierra del Fuego respecto de esta enfermedad y de los pacientes que tienen esta patología?

MP: A los pacientes yo les digo que sigan luchando, que lo vamos a lograr, porque ellos como tantos otros niños tienen derecho a tener una vida digna y una mejor calidad de vida. No se puede andar luchando para que les den los medicamentos, los tratamientos y las derivaciones que necesitan, yo les pido a todos que nos acompañen. El 8 de septiembre es el día nacional de la fibrosis quística y el 9 se van a presentar las planillas en Buenos Aires con las firmas que se juntaron en todo el país pidiendo por la Ley nacional.

(Visited 25 times, 1 visits today)
Comentá aquí

Leave a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

Actualidad

Patricia Caporalin disertó sobre depresión en Río Grande

Publicado

on

Por

En el marco de la Comisión N° 5 de Salud Pública de la Legislatura, la psicóloga social Patricia Caporalin disertó “Depresión, mitos y verdades” en Río Grande. Acompañada de la titular de la Comisión, legisladora Liliana Martínez Allende y del presidente del bloque de la UCR – Cambiemos, Pablo Blanco, la profesional abordó la depresión desde la mirada científica, emocional y social. Desde el Parlamento, adelantaron que continuarán con el ciclo destinado a los vecinos de la Provincia.

La depresión fue abordada desde el duelo, el consumo problemático de sustancias y el suicidio. En este marco, Caporalin accedió a las consultas del público que se dio cita en el salón del Instituto Provincial de Regulación de Apuestas (IPRA) en Río Grande. Las cuestiones abundaron desde la depresión en si, hasta casos en niñez, adolescencia y en adultos mayores.

Entre los rasgos del cuadro debatido, la licenciada reconoció como características la “anhedonia” que se traduce como la “incapacidad para experimentar placer, la pérdida de interés o satisfacción en casi todas las actividades”. También, el pensamiento negativo, sobre todo en el grupo de los adolescentes; la falta de energía; y “mucha queja física” en los adultos mayores, dijo hoy en la ciudad norte.

En diálogo con Prensa Legislativa, Patricia Caporalin se mostró satisfecha por la convocatoria, que fue amplia y destacó las consultas e intercambios que se vivieron esta tarde en Río Grande.

Al finalizar la disertación, la legisladora Martínez Allende agradeció la respuesta de los riograndenses a esta nueva intervención del Parlamento, que busca acercar a los vecinos distintas charlas sobre planteos que hacen llegar a su despacho en Ushuaia. Si bien “ya estamos casi a fin de año” no descartó en concretar un encuentro antes que finalice 2019, con las propuestas que los asistentes hacen llegar a su equipo de trabajo.

Por último, aseguró que durante 2020 continuarán concretando charlas, talleres y disertaciones motivadas en la salud y con tópicos planteados por los asistentes.

Patricia Caporalin, reside hace 16 años y es licenciada en psicología de la Universidad de Buenos Aires, fue consultora para la UNICEF, coordinadora Proyecto Niños en la Calle en Ciudad Autónoma de Buenos Aires. También es la coordinadora de la Tecnicatura en Psicología Social, psicoanalista con formación en psicología social y TIC y es especialista en clínica vincular psicoanalítica, conductora Casicuerdos y capacitadora en Educación Sexual Integral (ESI).

(Visited 37 times, 1 visits today)
Seguir leyendo

Actualidad

Legislatura: Amplia agenda de temas incluyó la adhesión a la Ley Micaela

Publicado

on

Por

La legisladora Liliana Martínez Allende (UCR – Cambiemos) presidió ayer la reunión de la Comisión de Salud Pública (5). “Estamos tratando de sancionar una Ley que adhiera a la Ley nacional, pero que contenga algunos temas que tienen que ver con nuestra Provincia”, dijo respecto del debate generado en torno al asunto analizado.

En primer término, abordaron el asunto N° 379/18, proyecto de Ley que crea el “Fondo de TDF de Trasplantes (FoTDFT)”. La propuesta es de autoría de la legisladora Andrea Freites (FPV – PJ) y contó con la presencia del Dr. Eduardo Serra, responsable del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante Tierra del Fuego (CUCAI – TDF).

Luego, los Legisladores trataron el asunto N° 439/18, que establece que dentro de la publicidad del Estado provincial, se dé difusión de la inconveniencia de la “automedicación” en la salud de las personas. La totalidad de los asistentes a la reunión coincidieron en lo beneficiosa que resulta la propuesta, con la finalidad de preservar la salud de la población fueguina.

A continuación, analizaron el asunto N° 440/18, que propone crear en el ámbito del ministerio de Salud el “programa de información, difusión y promoción de la maniobra de Heimlich”. Serra también fue consultado sobre estos dos asuntos, como responsable provincial de Emergencias y jefe del Departamento Emergencias de Ushuaia. Allí, el galeno se explayó sobre la conveniencia de dar curso a ambos proyectos.

Luego, los Parlamentarios recibieron al Auditor de la Obra Social del Estado Fueguino (OSEF), Dr. Germán Thompson con él analizaron el asunto N° 360/18, que propone modificar la Ley provincial Nº 509 – Régimen Provincial de Salud Sexual y Reproductiva, para la cobertura médica de métodos anticonceptivos.

Al finalizar, la Comisión abordó el asunto N° 028/19 para la adhesión de la Provincia a la Ley nacional Nº 27.499 – Ley Micaela, de capacitación obligatoria en genero para todas las personas que integran los tres poderes del Estado.

La legisladora Liliana Martínez Allende confirmó que continuarán en la búsqueda de modificaciones, ya que “estamos tratando de sancionar una norma que adhiera a la Ley nacional, pero que contenga algunos temas que tienen que ver con nuestra Provincia”.

“En lo que sí nos pusimos de acuerdo, es en que esta capacitación tiene que ser obligatoria para los tres Poderes del Estado, de la Gobernadora para abajo, todos debemos estar capacitados en esta temática”, aseguró la Presidenta de la Comisión de Salud Pública.

“Lo vamos a seguir discutiendo, porque la verdad es que hay algunos conceptos en los que no nos podemos poner de acuerdo” y adelantó un nuevo encuentro de ese espacio para la semana próxima.

Consultado sobre el resultado del encuentro de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, el referente del CUCAI en Tierra del Fuego, afirmó que se retiró “conforme” ya que pudo responder preguntas que buscaban “entender la realidad” de los trasplantes de órganos, en alusión a la creación del Fondo FoTDFT.

“La generación me facilita mucho el trabajo”, dijo el facultativo al cierre de la reunión de la Comisión, “no solo para los operativos y la disponibilidad de dinero” sino la alternativa del abordaje con los pacientes que aguardan diálisis, prescripciones o inscriptos en lista de espera, sostuvo.

Respecto de los otros asuntos abordados, Serra dijo que se “basan en lo que nosotros hacemos, que es prevenir” y entendió que la función médica es evitar que la gente se enferme o sufra patologías. “Nada más importante que generar proyectos para que podamos capacitar y enseñarle a la población de lo malo que puede ser la automedicación y lo bueno, que es conocer la maniobra de Heimlich para desobstruir las vías aéreas”, cerró.

De la reunión participaron los legisladores Mónica Urquiza y Cristina Boyadjian (MPF); Marcela Gómez, Ricardo Romano, Andrea Freites y Angelina Carrasco (FPV – PJ); Pablo Blanco y Oscar Rubinos (UCR – Cambiemos). También, integrantes de la “Fundación Vínculos” de pacientes transplantados.

(Visited 30 times, 1 visits today)
Seguir leyendo

Actualidad

Martínez Allende participó de documental sobre violencia de género en el CENT Nº 11

Publicado

on

Por

Alumnos de la carrera Comunicación Social producen un documental sobre violencia de género en Tierra del Fuego, desde los casos hasta las herramientas que se brindan para combatir el flagelo y la erradicación de esta problemática. La legisladora Liliana Martínez Allende fue convocada para el ciclo de entrevistas, donde abordó la cuestión desde el ámbito parlamentario, más específicamente el trabajo desde la Comisión de Salud que ella preside. También participó la exfiscal Karina Echazú y fueron recibidas por la titular de la sede, DG María José Calderón.

También abordaron en la entrevista, las leyes sancionadas en nuestra Provincia y que apuntan a la problemática. Así, destacó en su intervención, la adhesión a la Ley nacional Nº 26.485 sobre Protección Integral para prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra las mujeres en los ámbitos en las que se desarrollen sus relaciones interpersonales y la Ley provincial Nº 1022, sobre el protocolo de asistencia a las víctimas de violencia de género.

La Parlamentaria detalló el debate que se da en el ámbito de la Comisión Nº 5 respecto del proyecto de Ley de adhesión a la Ley Micaela, Ley nacional Nº 27.499, sancionada en 2018, y que se debate con los distintos sectores en la Provincia.

Los alumnos del último año de la carrera, trabajan en el proyecto, que culmina a fin de año, con la edición del material recolectado en entrevistas e investigaciones realizadas sobre la temática. La docente a cargo de la cátedra es la cineasta Carla Bogado.

Cabe mencionar que ayer, además de la participación de la Legisladora, los alumnos de Prácticas Profesionalizantes mantuvieron un encuentro con la exfiscal Karina Echazú, referente de casos de interés publico y que tocan la cuestión de género. Ambas fueron recibidas por los estudiantes en el set de televisión acondicionado para la oportunidad, donde además, mantuvieron un breve diálogo con la vicerrectora, DG María José Calderón.

(Visited 35 times, 1 visits today)
Seguir leyendo

Mas vistas