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Legisladores proponen un programa para afrontar la fibrosis quística en Tierra del Fuego

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El bloque del Movimiento Popular Fueguino (MPF) presentó el programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis. Tiene como finalidad la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”, señala en el asunto Nº 250/19 que fue girado a las comisiones de Salud y Acción Social (5) y Presupuesto (2), el jueves pasado.

En el primer articulo del proyecto, la legisladora Cristina Boyadjian, agrega que es necesaria la difusión; el acceso a los alimentos; suplementos dietarios y nutricionales, y medicamentos que incluyen “la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población”. Además busca la cobertura integral al 100% en las prestaciones que sean indicadas por los profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis.

Entre las demás determinaciones, el proyecto instruye a la Obra Social de la Provincia de Tierra del Fuego (OSEF) o al organismo que en el futuro la reemplace, a que incluya las prestaciones a los afiliados, la cobertura médica y que los sume en un registro para ser incluidos en un futuro “régimen legal de protección de salud, para las personas con fibrosis quística”

Cabe apuntar, que a nivel nacional y en materia legislativa, la Cámara de Diputados aborda el asunto 0866-D-2018 autoría de los diputados pampeanos Martín Maquieyra y Daniel Ricardo Kroneberger.

¿Qué es la Mucoviscídosis?

La fibrosis quística o Mucoviscídosis, una enfermedad genética multiorgánica, poco frecuente que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor. La fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.

La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años, gracias a los avances en los tratamientos. Sin embargo continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal. Al respecto se ha expresado con acierto que es una enfermedad con evolución maligna que puede terminar en muerte.

Si bien en Tierra del Fuego no existen estadísticas oficiales y existen muy pocos casos correctamente diagnosticados, a partir del ‘test de sudor’ que se indica para la detección temprana en recién nacidos, es necesario que este sea un procedimiento de rutina de todo el sistema público de salud del país y nuestra Provincia.

Día de la lucha contra la fibrosis quística

En la propuesta, Boyadjian también establece el 8 de septiembre de cada año como “Día de la lucha contra la fibrosis quística”. Espera que en esa jornada la autoridad sanitaria fueguina, “organizará actividades de difusión, educación y concientización orientadas a hacer conocer las características de la enfermedad, en función de su detección temprana y adecuado tratamiento” Incluye en la agenda anual a organizaciones gubernamentales y no gubernamentales.

Declaración parlamentaria de interés en la lucha contra la fibrosis quística

Por lo pronto, el Parlamento aprobó la resolución donde declara de interés provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscidosis, en el encuentro del jueves en sesión. Allí, los Legisladores les entregaron a familiares de pacientes con esa patología, de la “declaración de interés” y el “compromiso de estar unidos en su lucha”, dijo la referente del MPF, antes de entrar en cuarto intermedio. Ver asunto Nº 216/19

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Patricia Caporalin disertó sobre depresión en Río Grande

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En el marco de la Comisión N° 5 de Salud Pública de la Legislatura, la psicóloga social Patricia Caporalin disertó “Depresión, mitos y verdades” en Río Grande. Acompañada de la titular de la Comisión, legisladora Liliana Martínez Allende y del presidente del bloque de la UCR – Cambiemos, Pablo Blanco, la profesional abordó la depresión desde la mirada científica, emocional y social. Desde el Parlamento, adelantaron que continuarán con el ciclo destinado a los vecinos de la Provincia.

La depresión fue abordada desde el duelo, el consumo problemático de sustancias y el suicidio. En este marco, Caporalin accedió a las consultas del público que se dio cita en el salón del Instituto Provincial de Regulación de Apuestas (IPRA) en Río Grande. Las cuestiones abundaron desde la depresión en si, hasta casos en niñez, adolescencia y en adultos mayores.

Entre los rasgos del cuadro debatido, la licenciada reconoció como características la “anhedonia” que se traduce como la “incapacidad para experimentar placer, la pérdida de interés o satisfacción en casi todas las actividades”. También, el pensamiento negativo, sobre todo en el grupo de los adolescentes; la falta de energía; y “mucha queja física” en los adultos mayores, dijo hoy en la ciudad norte.

En diálogo con Prensa Legislativa, Patricia Caporalin se mostró satisfecha por la convocatoria, que fue amplia y destacó las consultas e intercambios que se vivieron esta tarde en Río Grande.

Al finalizar la disertación, la legisladora Martínez Allende agradeció la respuesta de los riograndenses a esta nueva intervención del Parlamento, que busca acercar a los vecinos distintas charlas sobre planteos que hacen llegar a su despacho en Ushuaia. Si bien “ya estamos casi a fin de año” no descartó en concretar un encuentro antes que finalice 2019, con las propuestas que los asistentes hacen llegar a su equipo de trabajo.

Por último, aseguró que durante 2020 continuarán concretando charlas, talleres y disertaciones motivadas en la salud y con tópicos planteados por los asistentes.

Patricia Caporalin, reside hace 16 años y es licenciada en psicología de la Universidad de Buenos Aires, fue consultora para la UNICEF, coordinadora Proyecto Niños en la Calle en Ciudad Autónoma de Buenos Aires. También es la coordinadora de la Tecnicatura en Psicología Social, psicoanalista con formación en psicología social y TIC y es especialista en clínica vincular psicoanalítica, conductora Casicuerdos y capacitadora en Educación Sexual Integral (ESI).

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Legislatura: Amplia agenda de temas incluyó la adhesión a la Ley Micaela

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La legisladora Liliana Martínez Allende (UCR – Cambiemos) presidió ayer la reunión de la Comisión de Salud Pública (5). “Estamos tratando de sancionar una Ley que adhiera a la Ley nacional, pero que contenga algunos temas que tienen que ver con nuestra Provincia”, dijo respecto del debate generado en torno al asunto analizado.

En primer término, abordaron el asunto N° 379/18, proyecto de Ley que crea el “Fondo de TDF de Trasplantes (FoTDFT)”. La propuesta es de autoría de la legisladora Andrea Freites (FPV – PJ) y contó con la presencia del Dr. Eduardo Serra, responsable del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante Tierra del Fuego (CUCAI – TDF).

Luego, los Legisladores trataron el asunto N° 439/18, que establece que dentro de la publicidad del Estado provincial, se dé difusión de la inconveniencia de la “automedicación” en la salud de las personas. La totalidad de los asistentes a la reunión coincidieron en lo beneficiosa que resulta la propuesta, con la finalidad de preservar la salud de la población fueguina.

A continuación, analizaron el asunto N° 440/18, que propone crear en el ámbito del ministerio de Salud el “programa de información, difusión y promoción de la maniobra de Heimlich”. Serra también fue consultado sobre estos dos asuntos, como responsable provincial de Emergencias y jefe del Departamento Emergencias de Ushuaia. Allí, el galeno se explayó sobre la conveniencia de dar curso a ambos proyectos.

Luego, los Parlamentarios recibieron al Auditor de la Obra Social del Estado Fueguino (OSEF), Dr. Germán Thompson con él analizaron el asunto N° 360/18, que propone modificar la Ley provincial Nº 509 – Régimen Provincial de Salud Sexual y Reproductiva, para la cobertura médica de métodos anticonceptivos.

Al finalizar, la Comisión abordó el asunto N° 028/19 para la adhesión de la Provincia a la Ley nacional Nº 27.499 – Ley Micaela, de capacitación obligatoria en genero para todas las personas que integran los tres poderes del Estado.

La legisladora Liliana Martínez Allende confirmó que continuarán en la búsqueda de modificaciones, ya que “estamos tratando de sancionar una norma que adhiera a la Ley nacional, pero que contenga algunos temas que tienen que ver con nuestra Provincia”.

“En lo que sí nos pusimos de acuerdo, es en que esta capacitación tiene que ser obligatoria para los tres Poderes del Estado, de la Gobernadora para abajo, todos debemos estar capacitados en esta temática”, aseguró la Presidenta de la Comisión de Salud Pública.

“Lo vamos a seguir discutiendo, porque la verdad es que hay algunos conceptos en los que no nos podemos poner de acuerdo” y adelantó un nuevo encuentro de ese espacio para la semana próxima.

Consultado sobre el resultado del encuentro de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, el referente del CUCAI en Tierra del Fuego, afirmó que se retiró “conforme” ya que pudo responder preguntas que buscaban “entender la realidad” de los trasplantes de órganos, en alusión a la creación del Fondo FoTDFT.

“La generación me facilita mucho el trabajo”, dijo el facultativo al cierre de la reunión de la Comisión, “no solo para los operativos y la disponibilidad de dinero” sino la alternativa del abordaje con los pacientes que aguardan diálisis, prescripciones o inscriptos en lista de espera, sostuvo.

Respecto de los otros asuntos abordados, Serra dijo que se “basan en lo que nosotros hacemos, que es prevenir” y entendió que la función médica es evitar que la gente se enferme o sufra patologías. “Nada más importante que generar proyectos para que podamos capacitar y enseñarle a la población de lo malo que puede ser la automedicación y lo bueno, que es conocer la maniobra de Heimlich para desobstruir las vías aéreas”, cerró.

De la reunión participaron los legisladores Mónica Urquiza y Cristina Boyadjian (MPF); Marcela Gómez, Ricardo Romano, Andrea Freites y Angelina Carrasco (FPV – PJ); Pablo Blanco y Oscar Rubinos (UCR – Cambiemos). También, integrantes de la “Fundación Vínculos” de pacientes transplantados.

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Martínez Allende participó de documental sobre violencia de género en el CENT Nº 11

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Alumnos de la carrera Comunicación Social producen un documental sobre violencia de género en Tierra del Fuego, desde los casos hasta las herramientas que se brindan para combatir el flagelo y la erradicación de esta problemática. La legisladora Liliana Martínez Allende fue convocada para el ciclo de entrevistas, donde abordó la cuestión desde el ámbito parlamentario, más específicamente el trabajo desde la Comisión de Salud que ella preside. También participó la exfiscal Karina Echazú y fueron recibidas por la titular de la sede, DG María José Calderón.

También abordaron en la entrevista, las leyes sancionadas en nuestra Provincia y que apuntan a la problemática. Así, destacó en su intervención, la adhesión a la Ley nacional Nº 26.485 sobre Protección Integral para prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra las mujeres en los ámbitos en las que se desarrollen sus relaciones interpersonales y la Ley provincial Nº 1022, sobre el protocolo de asistencia a las víctimas de violencia de género.

La Parlamentaria detalló el debate que se da en el ámbito de la Comisión Nº 5 respecto del proyecto de Ley de adhesión a la Ley Micaela, Ley nacional Nº 27.499, sancionada en 2018, y que se debate con los distintos sectores en la Provincia.

Los alumnos del último año de la carrera, trabajan en el proyecto, que culmina a fin de año, con la edición del material recolectado en entrevistas e investigaciones realizadas sobre la temática. La docente a cargo de la cátedra es la cineasta Carla Bogado.

Cabe mencionar que ayer, además de la participación de la Legisladora, los alumnos de Prácticas Profesionalizantes mantuvieron un encuentro con la exfiscal Karina Echazú, referente de casos de interés publico y que tocan la cuestión de género. Ambas fueron recibidas por los estudiantes en el set de televisión acondicionado para la oportunidad, donde además, mantuvieron un breve diálogo con la vicerrectora, DG María José Calderón.

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